Delamotte Handicap

Finder jeg nogensinde en kæreste? Sådan tænker mange. De fleste mennesker ønsker sig en kæreste, og ungdomslivet kickstarter ofte den tid, hvor man opdager det andet - eller det samme – køn. Men hvordan gør man, hvis man er afhængig af andres hjælp, eller man måske ikke kan komme afsted til de samme ting som andre?

Det handler om at være initiativrig. Tal med dine venner om det, der er svært, mød andre mennesker og benyt dig af nogle af internettets mange datingportaler - både for mennesker med funktionsnedsættelser og uden.

Seksualitet

Det er en del af det at være menneske at lære om sin seksualitet og om sex. Med et fysisk handicap kan der være særlige udfordringer med at lære din krop at kende. For de fleste begynder nysgerrigheden omkring deres seksualitet, når de er unge. Bor du hjemme og har brug for hjælp/har spørgsmål, er du næppe interesseret i at involvere dine forældre.

Men uvidenhed eller behovet for hjælp betyder desværre, at mange ignorerer deres behov, seksuelle drift og nysgerrighed, og det kan føre til stor frustration. Derfor er det vigtigt, at du taler med andre og får hjælp og vejledning, så du kan få opklaret dine spørgsmål.

Har du hjælpere, kan det være de skal involveres, og det kan være en god idé at lave nogle retningslinjer for dem, så de ikke behøver stille unødvendige spørgsmål. Det kan også være, du har behov for hjælpemidler/sexlegetøj til at udleve din seksualitet. Typisk vil mange begynde at eksperimentere seksuelt, når de flytter hjemmefra, men det er – som med alle andre – individuelt.

Du kan søge hjælp og rådgivning hos:

Seksualvejlederforeningen

Sex & Samfund

Mig og min krop

Sex for dig

Det kan være svært at være anderledes, hvis du helst vil være som alle de andre. Men det vigtigste, du kan gøre, er at lære dig selv at kende og fortælle det til andre. Jo mere du ved om dig selv, og jo før du ser i øjnene, at du har nogle andre behov og vilkår på grund af din hjerneskade, jo lettere er det for resten af verden at forstå dig – og indrette sig efter det.

Det betyder ikke, at du ikke kan være med til de samme ting som de andre, men måske på en anden måde der passer lidt bedre. Det er ikke godt at forsøge at følge med i de andres tempo, fordi du ikke vil indrømme over for dig selv – eller vennerne – at du ikke er helt som dem. Vi er alle forskellige, og du skal lære, hvordan du er anderledes end andre – og formidle det, så dine omgivelser forstår dig og dine behov.

Omverdenens reaktion på dit handicap

Andre mennesker reagerer nogle gange på dig, fordi du stikker ud fra mængden. Tit handler det om uvidenhed og fordomme, og her er du selv en vigtig brik i at skabe forståelse og viden. Måske sidder du i kørestol? Måske har du en hjælper med til festerne? Eller måske er du lidt længere om at skrive en stil? Måske er dit handicap mere usynligt, hvilket gør behovet for viden og oplysning overfor andre endnu større.

Det kan være hårdt altid at blive peget ud som en, der er anderledes, og ofte føler mennesker med en funktionsnedsættelse sig peget ud eller stigmatiseret. Nogle føler, at omgivelserne betragter dem som ’dumme’, fordi de er længere tid om at fortælle en historie eller har svært ved at spise.

Det er vigtigt at holde fast i, at funktionsnedsættelse og intelligens ikke har noget med hinanden at gøre, og derfor må du insistere på, at du har lige så meget ret til at være her som alle andre. Insister på at ekspedienten i en butik taler til dig og ikke din hjælper (og husk at tale med hjælperen om det), indtag din plads og vær den du er – med eller uden handicap.

Tilbuddet varierer afhængig af funktionsnedsættelsens karakter – og afhængig af, om man er barn eller voksen.

Alle børn med cerebral parese er tilknyttet en børneafdeling, hvor de går til kontrol og opfølgning. For voksne med cerebral parese er der ikke et samlet tilbud fra sygehusvæsenet.

Voksne med cerebral parese tilbydes som alle andre behandling i hospital- og sundhedssystemet, men indgangen er ens praktiserende læge. Målet med behandlingen er at forbedre personens funktionsmuligheder. Man kan dele behandlingen ind i fire hovedgrupper:

Medicinsk behandling
Operation og bandagering 
Behandling af ledsagehandicap
Træning - fysioterapi og ergoterapi

Medicinsk behandling

Har barnet med cerebral parese meget spænding i mange muskler, kan man behandle med baklofen, der er spændingsnedsættende medicin enten som tabletter eller mikstur. I særlige tilfælde kan man give medicinen direkte ind i rygmarvskanalen via en slange, der er opereret ind i rygmarvskanalen og tilsluttet en doseringspumpe.

Er der kun for meget spænding i et begrænset antal muskler, kan man behandle med botulinum toksin (botox), der med en meget tynd kanyle sprøjtes ind i musklerne. Virkningen holder 3-6 måneder. Hvis barnet savler meget, kan botox sprøjtes ind i spytkirtlerne.

Operation og bandagering

Lægerne forsøger med andre indsatser så vidt muligt at undgå operationer, men hos nogle børn vurderes det at være nødvendigt. Ved en operation kan man forbedre barnets funktion i arme og ben ved at forlænge eller flytte muskler og sener. Der kan for eksempel være tale om forlængelse af akillessenen, eller at man forlænger muskler i knæhasen. Det kan også være relevant med operationer i hænder eller i ryg, alt efter hvor barnets motoriske udfordringer er.

En del børn med cerebral parese kan i en periode have brug for en bandage – en såkaldt orthose. Den kan forbedre barnets funktion og forebygge og/eller behandle fejlstillinger i led og dermed udskyde eller forebygge en operation. Det kan for eksempel dreje sig om en kapsel, der styrer foden, en håndledsortose, der gør det lettere at bruge hånden, og et korset der støtter ryggen i siddende stilling og forebygger rygskævhed.

Ledsagehandicap

Det er vigtigt at behandle barnets ledsagehandicap. Epilepsi er et ledsagehandicap til cerebral parese, der ses i mange tilfælde. Her gives der medicin, der forebygger epileptiske anfald. Ledsagehandicap kan også være problemer med syn og/eller hørelse.

Træning

Træning er vigtigt for at holde kroppen i form, og det er særligt vigtigt, at mennesker, som er udfordret fysisk, får hjælp og støtte til at holde sig i gang. Læs mere om træning her.

Træning for mennesker med cerebral parese er mindst lige så nødvendig som træning for alle andre mennesker. Alle mennesker har brug for at holde deres krop i form, og motion påvirker også ens humør positivt. Jo mere stillesiddende, jo større er risikoen for livsstilssygdomme, så derfor er det særlig vigtigt, at mennesker, som er udfordret fysisk, får hjælp og støtte til at holde sig i gang.

Fysioterapi

Overordnet set hjælper fysioterapeuter mennesker med cerebral parese med at forbedre, vedligeholde eller forhale nedsættelsen af deres funktioner. Fysioterapeuter kan hjælpe mennesker med cerebral parese til at finde ud af, hvilken form for træning der er hensigtsmæssig i forhold til deres handicap.

Fysioterapeuter har en stor viden omkring kroppen, og hvordan spasticitet påvirker kroppen. Ud fra den konkrete viden og vurdering tilrettelægger fysioterapeuter i samarbejde med borgeren det videre træningsforløb. Træning kan være alt lige fra liggende øvelser på en briks til løb i en May-walker (en løbevogn med en saddel), til vejledning/træning i forhold til forflytninger, lejringer og siddestillinger. Fysioterapeuter har også viden om smerter og behandling af disse.

Ergoterapi

Ergoterapi til mennesker med cerebral parese spænder bredt. Det kan være træning i dagligdagsaktiviteter, der måske kan være svære at udføre, for eksempel indkøb, påklædning, madlavning med mere. Eller hvis ens dagligdag kan være svær at overskue, så kan ergoterapeuter hjælpe med at skabe en struktur på ens hverdag og opgaver.

Ergoterapeuter kan også vurdere behov for og tilpasning af hjælpemidler- alt fra en strømpepåtager til en spisemaskine. Desuden kan ergoterapeuter vurdere, træne og hjælpe til ved spiseproblemer, hvis man har dysfagi, det vil sige svært ved at tygge og synke mad og drikke.

Rigtig mange ergoterapeuter arbejder også meget med kommunikation, både med low- og hightech hjælpemidler, samt har en stor viden om hvad der er vigtig at afdække i forhold til at udvikle et bredt og dækkende ordforråd for det enkelte menneske med cerebral parese.

Ridefysioterapi

I ridefysioterapi udnyttes hestens varme og bevægelser. Hestens skridtgang overfører et bevægelsesmønster til personen med cerebral parese, som svarer til gangbevægelsen. Hermed kan for eksempel opnås bedre balance, afspænding af spastiske muskler, generel styrkelse af kroppens muskler, forbedring af gangmønster og koordination, forbedret sansemotorik m.m.

Ridefysioterapeuten vælger ud fra patientens funktionsniveau den bedst egnede hest og de nødvendige hjælpemidler. Hesten skal passe i højde, bredde, gangart og rygsving, for at den enkelte patient kan få det mest optimale ud af behandlingen.

Andre træningsformer

Der findes andre træningsformer til mennesker med cerebral parese for eksempel massage, psykomotorisk træning, akupunktur, træning i varmtvandsbassin, zoneterapi (alternativ behandling) og musikterapi.

Dit barn med cerebral parese får brug for træning og behandling i en grad, der er forskellig fra barn til barn. Formålet med træningen og behandlingen er at mindske de fysiske og de kognitive følger af at have cerebral parese.

Blandt andet at mindske spasticitet, stramning af muskler og forhindre eller rette fejlstillinger i led. Jo bedre træning, jo større sandsynlighed for at dit barn vil kunne flere ting selv. Vær dog opmærksom på, hvor træt dit barn bliver.

Det er for eksempel ikke hensigtsmæssigt, at dit barn efter træning skal lave skolearbejde. Det trætter alle at træne, og det trætter børn med cerebral parese endnu mere. 

Du kan læse mere om fysisk træning og behandling på CP Guiden, hvor du også kan høre forskellige fagpersoner fortælle om de enkelte trænings- og behandlingstilbud.

Elsass Fonden har en række aktivitetstilbud - læs mere her.

Det er en stor og glædelig begivenhed for ethvert barn at starte i skole. Hvem husker ikke sin egen første skoledag? Alle forældre er opmærksomme på deres barns trivsel, og som forælder til et barn med cerebral parese, skal du være ekstra opmærksom. Stort set alle børn med cerebral parese oplever vanskeligheder i den ene eller anden form, når de går i skole. Enten socialt, fagligt eller begge dele.

Dit barn risikerer at opleve problemer som følge af kognitive vanskeligheder. Dem kan du få afklaret gennem en Neuropsykologisk undersøgelse af dit barn. Det kan være, dit barn har visuelle vanskeligheder og derfor er langsom læser, har svært ved at lære alfabetet, fordi bogstaverne ligner hinanden, eller har svært ved de sociale regler i klasserummet eller i frikvarteret.

Du opdager, at dit barn har vanskeligheder, når dit barn ikke trives. Det vil sige, når dit barn reagerer ved at være for eksempel grådlabil, vredt eller opgivende.

I de første år i folkeskolen lærer børnene at regne og skrive. De første år er således et helt grundsystem af regler og faglige input. I udskolingen, det vil sige fra 6. klasse og opefter, forventes det, at de basale færdigheder er på plads, og der skrues op for det faglige niveau.

Det kan give problemer for børn med cerebral parese. Derfor anbefaler Spastikerforeningen en ny neuropsykologisk undersøgelse, når barnet er 12-13 år gammel. En neuropsykologisk undersøgelse er kun et øjebliksbillede, så selv om dit barn fik en undersøgelse som 5-årig, siger den intet om de problemer, dit barn kan have som 13-årig.

Som forælder til et barn med cerebral parese skal du træffe beslutning om, hvilken slags institution og skole dit barn skal gå på. Der findes specialbørnehave og specialskoler ved siden af almindelige børnehaver og folkeskolen - og der findes døgntilbud.

Dit barn skal gå på den form for institution, der giver bedst mening for dit barn og for jeres familie. Almindelige børnehaver, der ikke har speciale i børn med cerebral parese, kan være god for nogle, mens andre vil have mere glæde af en specialbørnehave, hvor personalet er trænet i at passe børn med et handicap.

Det samme gælder valg af folkeskole overfor specialskole. Tal med jeres læge og fagpersonalet på børneambulatoriet og få en Neuropsykologisk undersøgelse af dit barn. Med de faktorer i hånden kan du træffe beslutning om, hvad der er bedst for jeres barn. Husk der ikke er noget, der er mere rigtigt eller mere forkert. Det er barnets tarv, der er i fokus.

Der findes eksempler på rådgivning, der ikke har været hensigtsmæssig i forhold til, hvad der er bedst for det enkelte barn. Stol på din mavefornemmelse og kontakt Spastikerforeningens psykolog (kræver medlemskab af Spastikerforeningen), hvis du har brug for hjælp. 

Døgninstitution

Hvis dit barn er svært fysisk og mentalt udfordret som følge af hjerneskaden, kan du ansøge din kommune om, at dit barn kommer på døgninstitution, hvor professionelt personale sørger for omsorg og træning af dit barn 24 timer i døgnet. At vælge at ens barn skal bo på en døgninstitution i stedet for hjemme hos en selv er nok en af de sværeste beslutninger at træffe. Måske føles det som, at man svigter sit barn, eller at man føler sig svag, fordi man ikke kan klare opgaven med at passe sit barn selv.

Men valget af døgninstitution kan være den bedste løsning for selv den mest velfungerende og stærke familie - både for barnet, men også for jer forældre og for søskende. Omvendt er der også familier, der vælger at passe deres barn hjemme. 

Aflastning for familier

I kan som familie søge om aflastning vedrørende pasning af jeres barn. Det kan være at jeres barn i en periode skal i aflastning for eksempel i nogle weekender eller hverdage, alt efter hvordan det passer ind i jeres familie. Aflastning kan være hos en familie eller på en døgninstitution. Hvilken type aflastning I kan have brug for, afhænger helt og aldeles af jeres og jeres barns behov.

Aflastning kan gives efter flere bestemmelser i Serviceloven.

Aflastning (både time- og døgnaflastning) der gives af hensyn til den øvrige familie, for eksempel for at få mere tid til søskende, ydes efter § 44 jf. 84.

Aflastning for barnet/den unge

Er det dig som barn eller ung, der har behov for aflastning skal timeaflastning iværksættes efter § 41 eller døgnaflastning servicelovens § 52, hvor der skal være gennemført en forudgående § 50-undersøgelse (Børnefagligundersøgelse).

Anbringelse udenfor hjemmet

Hvis man som forældre ikke har mulighed for at have sit barn i hjemmet, findes der forskellige tilbud hvor barnet kan bo, for eksempel hos plejefamilier, opholdssteder eller døgntilbud (Servicelovens § 52.3.7). Man skal som udgangspunkt betale delvist for anbringelsen. Beløbet udregnes ud fra indkomsten, der er i visse tilfælde mulighed for nedsættelse.  Man har stadig forældremyndigheden, når barnet bliver anbragt uden for hjemmet.

• Danske Døves Landsforbund
• ADHD-foreningen
• Astma-Allergi Danmark
• Cystisk Fibrose Foreningen
• CP Danmark 
• Danmarks Bløderforening
• Dansk Fibromyalgi-Forening 
• Dansk Blindesamfund
• Dansk Handicap  Forbund 
• Dansk Landsforening for Hals- og Mundhuleopererede (DLHM)
• Diabetesforeningen 
• Dansk Epilepsiforening
• Foreningen Danske DøvBlinde
• Gigtforeningen
• Hjernesagen 
• Hjerneskadeforeningen
• Høreforeningen
• Landsforeningen autisme
• Landsforeningen lev
• Lungeforeningen
• Muskelsvindfonden
• Ordblinde Dysleksiforeningen i Danmark
• Osteoporoseforeningen
• Parkinsonforeningen
• Sammenslutningen af Unge Med Handicap
• Scleroseforeningen
• Stammeforeningen i Danmark (FSD)
• Spastikerforeningen – Thyreoidea 
• Stomiforeningen – COPA
• Ulykkespatientforeningen og PolioForening

Kontakte Delamottehandicap rådgivning 

Her kan du finde din Foreninger  Her Hvis du kan ikke finde din Forening så vil DelamotteHandicap godt vide det, så kan vi få det på listen.

 ADHD-foreningen

 Astma-Allergi Danmark

Cystisk Fibrose Foreningen 

Danmarks Bløderforening