Delamotte Handicap

Teenageårene og ungdomslivet er fyldt med nye udfordringer og beslutninger, du skal træffe i forhold til skole og uddannelse. Skiftet fra barn til teenager og fra teenager til voksen skaber en masse spørgsmål - både i forhold til kroppens forandringer, skolelivet i udskolingen og i forhold til valg af uddannelse.

Hvad kan du læse mere eller du kan blive klogere og det.

• Teenager
• Anerkend dit handicap
• Kognitive vanskeligheder
• Uddannelse og mulighed
• Kom i arbejde
• Det sociale live
• Ensomhed og mobning
• Seksualitet og Kærester
• Egen bolig 

Unge med cerebral parese har som andre unge behov for at deltage i selvvalgte aktiviteter uden for hjemmet - uden at forældrene kommer med.  I henhold til Servicelovens § 45 kan kommunen tilbyde 15 timers ledsagelse om måneden til hjemmeboende børn og unge med cerebral parese mellem 12 og 18 år, der ikke kan færdes alene på grund af deres handicap. En person, som er berettiget til ledsagelse, har ret til selv at udpege ledsageren. Derefter skal pågældende godkendes og ansættes af kommunen.

Hjerneskaden cerebral parese giver altid fysiske problemer i større eller mindre grad, og disse problemer er synlige for de fleste. Herudover kan hjerneskaden resultere i kognitive vanskeligheder som for eksempel problemer med koncentration og indlæring.

De kognitive problemer er ofte mere usynlige end de motoriske, men de kan have stor indflydelse på en persons hverdag og mulighed for at deltage i sociale og faglige sammenhænge. Det er derfor vigtigt at få et overblik over de kognitive udfordringer, man har.

Det vil give den rette indsigt til at få den rigtige hjælp og støtte, som stiller personen i stand til at klare sig så godt som muligt i alle livets sammenhænge. Når man taler om de kognitive funktioner, taler man om de mentale processer i hjernen, som giver os evnen til at tale, ræsonnere, tænke og problemløse. De kognitive evner varierer fra person til person, og vi har vores styrker og svagheder på forskellige områder.

Vær opmærksom på mindre børn

Men vores kognitive funktioner bliver betragtet som normale, hvis vores færdigheder gør os i stand til at håndtere dagligdagens udfordringer uden store problemer. Har vi derimod kognitive vanskeligheder, som spiller ind på vores mulighed for deltagelse i forskellige sammenhænge, er det relevant at få afdækket, hvad problemerne består i, så det bliver muligt at få den rigtige hjælp.

I forhold til mindre børn med cerebral parese er det vigtigt at være opmærksom på, om barnet blot udvikler sig senere end sine kammerater, eller om der er tale om deciderede kognitive vanskeligheder. Når barnet er mindre, er der som regel fokus på de fysiske problemer, og der er derfor fare for at overse de mere usynlige kognitive problemer.

Når man taler om, at et menneske har kognitive vanskeligheder, handler det om problemer inden for et eller flere af følgende områder:

• Koncentration og opmærksomhed
• Hukommelse
• Sprog
• Evnen til at orientere sig i rum og retning (spatiale funktioner)
• Evnen til at forstå informationer med rækkefølger (sekventielle funktioner)
• Evnen til at genkende genstande, bearbejde synsindtryk og bedømme afstande (perceptuelle
funktioner)
• Evnen til at planlægge og bearbejde (eksekutive funktioner).

Opmærksomhed og koncentration

Et almindeligt kognitivt problem for nogle mennesker med cerebral parese er problemer med opmærksomhed og koncentration. Det kan have den konsekvens, at personen taber koncentrationen, lader tankerne vandre, går i stå, eller at personen udfører tankespring, som andre ikke kan følge.

Det kan være, at personen falder i staver, og det virker som om, han eller hun ikke hører efter, og personen spørger måske ofte om at få gentaget tingene.

At leve med kognitive vanskeligheder i dagligdagen kan være frustrerende og skabe mange situationer, hvor både én selv og ens omgivelser bliver irriterede, fordi de kognitive vanskeligheder betyder, at personen ikke forstår eller glemmer et utal af ting. Mange oplever sig selv som dum. Eller andre opfatter personen som dum, men det er vigtigt at understrege, at det handler om kognitive vanskeligheder.

Det er som nævnt meget forskelligt fra person til person, hvilke kognitive vanskeligheder personen har. Derfor er det altid vigtigt at tage udgangspunkt i de specifikke kognitive vanskeligheder, den enkelte har, når man ønsker at kompensere for vanskelighederne. Kompensation handler i høj grad om at bruge de stærke sider til støtte for de svage.

En neuropsykologisk undersøgelse vil give viden om personens kognitive vanskeligheder – læs mere om en Neuropsykologisk undersøgelse

Du kan læse mere om kognitive vanskeligheder i pjecen ’Kognitive vanskeligheder og cerebral parese’.

Hvor kan man få hjælp?

Delamottehandicap rådgivning

Solbakkens Rådgivningscenter

Servicestyrelsen VISO

Alle børn, uanset om de har et handicap eller ej, har brug for at frigøre sig fra sine forældre. Når dit barn bliver større, vil der opstå et helt naturligt behov for at selvstændiggøre sig og stå på egne ben.

I denne proces er det afgørende, at du som forælder har viden om dit barns kognitive formåen, så du bedst muligt kan støtte dit barns selvstændiggørelsesproces og stille relevant krav.

Alle forældre skal lære deres børn at blive selvstændige, så de kan klare sig selv. Både i forhold til pligter i hjemmet, holde de aftalte gå-hjem tider og i forhold til sociale relationer. Nogle børn med cerebral parese kan have svært ved at leve op til de krav.

Respekter årsagerne til, at dit barn måske har svært ved at huske, bliver træt midt i opvasken eller lektielæsningen eller kommer for sent hjem. Også selv om dine omgivelser, familie og venner siger, at du overbeskytter dit barn. Du er som forælder den, der bedst kender dit barn og dit barns begrænsninger og potentialer.

Men du skal selvfølgelig passe på, at du ikke unødigt overbeskytter dit barn. Vil dit barn gerne selv gå hjem fra skole, selv gå i klub og have mulighed for at være alene med vennerne, så gør hvad du kan for at opfylde de ønsker, så du støtter dit barns ønske om uafhængighed. Dit barn får brug for at være afsted uden dig, og derfor kan det også være en løsning at få en ledsagerordning.

Læs om kognitive vanskeligheder

Cerebral parese er en hjerneskade, der skaber kognitive udfordringer i større eller mindre grad. For mange mennesker med cerebral parese er det svært selv at skabe overblik og få viden om, hvilke kognitive udfordringer man har. Det gælder både børn og voksne.

Et godt redskab, til at give et overblik over de kognitive udfordringer, er en såkaldt neuropsykologisk undersøgelse. Det er en undersøgelse af de mentale/kognitive funktioner som hukommelse, koncentration, rumopfattelse, sprogfærdighed, problemløsning m.v.

En undersøgelse foregår hos en psykolog, der er specialist i, hvordan hjernens funktioner afspejles i tanker, følelser og handlinger. En neuropsykologisk undersøgelse for børn indeholder flere elementer: Interview af forældre 

Interview af tilknyttede fagpersoner (lærere, pædagoger eller andre) Udfyldelse af standardiserede og normbaserede spørgeskemaer (forældre og nærmest tilknyttede fagpersoner) Observation af barnet i børnehave eller skole/SFO Eventuel observation i hjemmet Test af ca. to timers varighed – og for mange over to gange Efterfølgende bearbejdning af indsamlede data og udarbejdelse af en undersøgelsesrapport Tilbagemelding vedr. undersøgelsens resultater til forældrene Tilbagemelding vedr. undersøgelsens resultater til de tilknyttede fagpersoner/netværk (hvor forældrene også deltager) Eventuelt tilbagemelding vedr. undersøgelsens resultater til barnet/den unge - afhængigt af barnets alder

Hvordan får jeg en neuropsykologisk undersøgelse? Alt efter hvor du er i dit liv, er der forskellige instanser, du skal rette henvendelse til for at få en neuropsykologisk undersøgelse. For børn er det daginstitutionen eller skolen, for voksne kan det være studievejlederen, hvis du er studerende, handicapcentret eller jobcentret.

Du kan læse mere her: Center for Hjerneskade 

Sociale relationer og fællesskaber er vigtige for alle mennesker. Men det sociale samspil er en af de største udfordringer, både hvis man har fysiske begrænsninger og kognitive vanskeligheder. Det har mange børn med cerebral parese. Derfor er det vigtigt, at du også ved, hvilke kognitive vanskeligheder dit barn har, så kammerater, andre forældre og lærere kan tage hensyn. Når du har viden om dit barns kognitive udfordringer, så vær åben omkring dem, så kammeraterne og deres forældre ikke misforstår dit barn. I mange tilfælde vil det være muligt at forbedre barnets muligheder for at deltage i sociale sammenhænge, hvis man ved, hvilke forhold der skal være gældende for, at dit barn fungerer bedst muligt. Hvis dit barn for eksempel er lydfølsomt, kan det være en udfordring at være til børnefødselsdage, hvor der er et højt lydniveau. Dit barn vil blive træt og reagerer måske ved at blive sur og indelukket, stædigt eller ked af det. Men de andre børn og voksne kan tage hensyn, hvis de ved, at dit barn er lydfølsomt. Det kan være ved at få en pause fra festen, eller at dit barn kun er med til noget af fødselsdagen, hvor de mindre voldsomme lege er programsat. Et andet eksempel er, hvis dit barn har abstraktionsvanskeligheder og derfor er meget konkret tænkende. Så vil der opstå misforståelser gang på gang, fordi dit barn tager tingene bogstaveligt og ikke forstår ironi og godmodige. Det skal omgivelserne også gøres opmærksom på, så man kun siger det, man virkelig mener til dit barn.

Læs om Neuropsykologisk undersøgelse

I Danmark er der god fokus på barnets fysiske udvikling, mens det endnu er mere vilkårligt, hvor stor fokus der er på barnets kognitive vanskeligheder. Derfor er det vigtigt, at du som forælder ved, at cerebral parese - i større eller mindre grad - giver kognitive vanskeligheder.

De kognitive funktioner er de mentale processer i hjernen, som giver os evnen til at tale, ræsonnere, orientere os samt huske og agere i sociale sammenhænge. Det er forskelligt fra barn til barn, hvilke kognitive funktioner der er hæmmet. Det kan være evnen til at orientere sig, til at læse bogstaver eller til at huske, hvad man skal, eller hvad man netop har læst.

En neuropsykologisk undersøgelse vil give dig et svar på, hvilke udfordringer dit barn har og hvilke hjælpemidler eller hensyntagen, der skal til, for at dit barn kan fungere bedre. Nogle gange kan selv enkle hjælpemidler og meget lidt hensynstagen gøre en kæmpe forskel for dit barns indlæringsmuligheder og sociale formåen.

Det er ikke altid nemt at få bevilget en neuropsykologisk undersøgelse af sit barn. Din læge kan anbefale en undersøgelse, men han/hun kan ikke bevilge den. Det er den sektor, dit barn er tilknyttet, der kan hjælpe dig. Det vil sige vuggestue, børnehave og skole kan henvise til PPR (Psykologisk Pædagogisk Rådgivning) i kommunen om bevilling af en neuropsykologisk undersøgelse. Men før du gør det, skal du have argumenterne i orden for, hvorfor dit barn skal udredes.

Læs mere om Neuropsykologisk undersøgelse

Hvis dit barn med handicap har søskende, er det vigtigt, at du har viden om de begrænsninger og det potentiale, dit barn med handicap har, så du klart og tydeligt kan formidle det videre til hans eller hendes søskende.

Det kan være svært for små søskende at forstå, at ens bror/søster får særbehandling og måske får hjælp mange gange, hvor man ikke selv får hjælp. Forklar dem, at store- eller lillebror/søster ikke kan det samme og derfor har brug for mere hjælp. Forsøg at rose og opmuntre dit barn, der ikke har cerebral parese, til at klare sig selv.

Børn har en udpræget retfærdighedssans, så du kan ikke undgå konflikter. Derfor er det vigtigt, at du er tålmodig omkring søskendes jalousi over, at dit barn med handicap får mere opmærksomhed. De andre søskende føler måske, at I elsker jeres barn med en handicap mere end dem. Og en sådan følelse vil altid gøre ondt på et lille barn.

Man skal også passe på med misforstået omsorg for barnet med handicap. Der vil være ting, som jeres barn ikke kan, for eksempel at cykle. Den begrænsning skal ikke afholde de andre søskende fra at få gode cykeloplevelser med mor eller far. Del jer, og gør ting så søskende får lov til at udfolde sig på lige fod med andre børn.

Du kan søge om hjælp til aflastning i din kommune, hvis dit barn er meget svækket. Det kan være en god løsning, så I også får tid og plads til hinanden som kærester og til jeres andre børn.

Læs mere om aflastning Aflastning og Anbringelse

Selv om I nu har fået besked om, at jeres barn har cerebral parese eller andre handicap, kan det være svært som forældre eller for andre i familien og i vennekredsen at anerkende diagnosen det barn har fået. Nogle nægter at anerkende, at deres barn har et handicap; andre at acceptere de begrænsninger, som handicappet medfører. her

Det er vigtigt, at du insisterer på, at alle i familien accepterer dit barns handicap. Og at du også selv gør det. Både for din egen og for barnets skyld, men også så eventuelle søskende får den rette opbakning til deres liv som ”normalt” fungerende børn. Læs mere om søskendeproblematikker Søskende og bror

Før du kan hjælpe dit barn bedst muligt, skal du have den rette viden om typen og omfanget af dit barns funktionsnedsættelse.