Livet som voksent menneske med cerebral parese / en handicap er et liv fyldt med beslutninger. Du skal måske vælge uddannelse eller finde job samtidig med, at de daglige udfordringer skal håndteres, så hverdagslivet fungerer så godt som muligt. Spørgsmålene er mange, og forhåbentlig vil du kunne finde en del af svarene her

Hvad kan du læse mere eller du kan blive klogere og det.

• Få hjælp til din uddannelse 
• Find et job 
• Mød andre 
• Parforhold og familie 
• Seksualitet og sex 
• Helbred og handicap
• Kognitive vankligheder 

Alle mennesker ønsker at blive selvstændige og flytte i egen bolig på et tidspunkt. Det er der, vi for alvor sætter vores fingeraftryk på os selv, og egen bolig er en base, hvor vi kan udfolde vores hverdagsliv.

Holde fester, invitere gæster, holde studiegrupper og slappe af oven på en lang dag. Uanset dine behov er det vigtigt, at du finder en bolig, som er til at betale, og som kan skabe rammen for et godt voksenliv, hvad enten det er egen bolig, et bofællesskab, en studenterbolig eller et botilbud.

Har du særlige behov, som en følge af dit handicap, er der hjælp at hente. Det er som udgangspunkt kommunen, der skal hjælpe med at rådgive om mulighederne for at finde en passende bolig, der kan dække dine behov. Det kan for eksempel være handicaptoilet, hjælperværelse eller boligsikring. Kontakt din egen kommune og bed om hjælp til at finde en bolig.

Har du behov for hjælp i hverdagen, er det også kommunen, der skal være med til at afdække behovet. Det kan for eksempel dreje sig om: Borgerstyret Personlig Assistance, ledsagelse, nødvendige ændringer i boligen, hjemmepleje, støtte til køb af bil eller el-scooter.

Du kan læse meget mere om dine støttemuligheder her.

Alle mennesker ønsker at blive selvstændige og flytte i egen bolig på et tidspunkt. Det er der, vi for alvor sætter vores fingeraftryk på os selv, og egen bolig er en base, hvor vi kan udfolde vores hverdagsliv.

Holde fester, invitere gæster, holde studiegrupper og slappe af oven på en lang dag. Uanset dine behov er det vigtigt, at du finder en bolig, som er til at betale, og som kan skabe rammen for et godt voksenliv, hvad enten det er egen bolig, et bofællesskab, en studenterbolig eller et botilbud.

Har du særlige behov, som en følge af dit handicap, er der hjælp at hente. Det er som udgangspunkt kommunen, der skal hjælpe med at rådgive om mulighederne for at finde en passende bolig, der kan dække dine behov. Det kan for eksempel være handicaptoilet, hjælperværelse eller boligsikring. Kontakt din egen kommune og bed om hjælp til at finde en bolig.

Har du behov for hjælp i hverdagen, er det også kommunen, der skal være med til at afdække behovet. Det kan for eksempel dreje sig om: Borgerstyret Personlig Assistance, ledsagelse, nødvendige ændringer i boligen, hjemmepleje, støtte til køb af bil eller el-scooter.

Du kan læse meget mere om dine støttemuligheder her.

Kontakt Spastikerforeningens rådgivning

Finder jeg nogensinde en kæreste? Sådan tænker mange. De fleste mennesker ønsker sig en kæreste, og ungdomslivet kickstarter ofte den tid, hvor man opdager det andet - eller det samme – køn. Men hvordan gør man, hvis man er afhængig af andres hjælp, eller man måske ikke kan komme afsted til de samme ting som andre?

Det handler om at være initiativrig. Tal med dine venner om det, der er svært, mød andre mennesker og benyt dig af nogle af internettets mange datingportaler - både for mennesker med funktionsnedsættelser og uden.

Seksualitet

Det er en del af det at være menneske at lære om sin seksualitet og om sex. Med et fysisk handicap kan der være særlige udfordringer med at lære din krop at kende. For de fleste begynder nysgerrigheden omkring deres seksualitet, når de er unge. Bor du hjemme og har brug for hjælp/har spørgsmål, er du næppe interesseret i at involvere dine forældre.

Men uvidenhed eller behovet for hjælp betyder desværre, at mange ignorerer deres behov, seksuelle drift og nysgerrighed, og det kan føre til stor frustration. Derfor er det vigtigt, at du taler med andre og får hjælp og vejledning, så du kan få opklaret dine spørgsmål.

Har du hjælpere, kan det være de skal involveres, og det kan være en god idé at lave nogle retningslinjer for dem, så de ikke behøver stille unødvendige spørgsmål. Det kan også være, du har behov for hjælpemidler/sexlegetøj til at udleve din seksualitet. Typisk vil mange begynde at eksperimentere seksuelt, når de flytter hjemmefra, men det er – som med alle andre – individuelt.

Du kan søge hjælp og rådgivning hos:

Seksualvejlederforeningen

Sex & Samfund

Mig og min krop

Sex for dig

Stille spørgsmål til en seksualvejleder i Spastikerforeningens netrådgivning

Følelsen af at føle sig udenfor eller anderledes kan somme tider blive til ensomhed, og mange unge med cerebral parese føler sig af og til ensomme. Ofte forsøger forældre at dække de unges sociale behov, men at have en stærk familie er ikke det samme som at løsrive sig og kunne selv.

Derfor er det vigtigt at anerkende, at der somme tider skal noget ekstra til for at etablere venskaber. Og at man risikerer at blive ked af det, hvis man render panden mod en mur. Men det er vigtigt at rejse sig og forsøge igen. Tag ansvar for dit eget liv, og bryd den onde cirkel der kan opstå, hvis du føler dig udenfor fællesskabet.

Mobning

Når et barn med cerebral parese begynder i skolen, er udgangspunktet altid, at skolen får en solid viden fra forældrene om barnets udfordringer. Herefter er det navnlig skolens ansvar og pligt at skabe indsigt og forståelse for barnets vilkår og udfordringer.

Viden om barnets funktionsformåen er således afgørende for, at forældre og skole bedst muligt støtter barnet i – med relevant støtte - at blive inkluderet på lige vilkår med andre børn.  Begrænset eller ikke tilstrækkelig viden om barnets vilkår og udfordringer er således en væsentlig kilde til utryghed og mobning.

Børnetelefonen

Børns Vilkår - mobning

Venskaber er dyrebare og giver værdi i hverdagen, og det er i ungdomsårene, vi for alvor begynder at etablere selvstændige og varige venskaber, der rækker ind i voksenlivet. Sociale netværk er vigtige for at blive en del af et fællesskab, udvikle sin egen identitet, og det er der, man bevæger sig væk fra sin far og mor og får sit eget selvstændige liv  Venskaber er dyrebare og giver værdi i hverdagen, og det er i ungdomsårene, vi for alvor begynder at etablere selvstændige og varige venskaber, der rækker ind i voksenlivet. Sociale netværk er vigtige for at blive en del af et fællesskab, udvikle sin egen identitet, og det er der, man bevæger sig væk fra sin far og mor og får sit eget selvstændige liv med venner.

Har man et handicap, kan det dog ofte være udfordrende at etablere og vedligeholde venskaber, og man skal nogen gange have hjælp til at opsøge miljøer, hvor man kan møde nye kammerater. Vigtigst er det, at man ikke giver op, men er opsøgende og initiativrig. Ikke mindst hvis man, modsat vennerne, sidder i kørestol, har svært ved at tale eller ikke kan være med til fodbold sammen med de andre.

Nogle oplever måske også, at deres kognitive vanskeligheder gør det svært at være sammen med vennerne. Andre gange er man afhængig af hjælp fra sin far eller mor eller en hjælper. Uanset din situation er det vigtigt at melde ud, at man ønsker at være en del af fællesskabet og tage initiativer til at lave ting, som er muligt på de vilkår, man nu har. En ledsagerordning kan være aktuel – læs mere her. 

Forslag til sociale aktiviteter og netværk:

CP Ung - For dig der har cerebral parese og er mellem 15 og 35 år

SUMH - Bliv frivillig i SUMH og vær med til at gøre opmærksom på vilkårene for unge med handicape

Egmont Højskolen - På et højskoleophold kan du møde andre ung

Mange mennesker med cerebral parese har brug for hjælp og støtte for at kunne varetage et arbejde, og det lokale jobcenter er ofte et godt sted at starte. Her er det vigtigt at kende – eller få kendskab til – de kognitive sider af handicappet, så du kan forklare dine særlige behov til jobcentret. Det er vigtigt, fordi så har jobcentret bedre forudsætninger for at hjælpe dig i job samt gøre brug af de eksisterende kompenserende ordninger. En Neuropsykologisk undersøgelse er vigtig i denne sammenhæng.

For at komme ud på arbejdsmarkedet kan det være en hjælp at benytte de kompenserende muligheder, der findes - for eksempel fleksjob, isbryderordningen, mentorstøtte, arbejdsmarkedskompenserende ordninger m.fl. Læs mere her.

Du kan få mere at vide om kompenserende ordninger ved at kontakte Delamottehandicap rådgivning eller Specialfunktionen Job & Handicap i Vejle, der har en hotline til samme formål. Kontakt dem her.

Går du i folkeskolen, har du mulighed for at få hjælp i den daglige undervisning. Det kan for eksempel være it-rygsækken, der giver mulighed for at få materialerne læst op, talemaskine, mulighed for at få indrettet klassen, så det larmer mindst muligt, og en forståelse for at pensum måske skal være lidt mindre.

I de sidste år af folkeskolen kan du tage på efterskole, hvilket er en god mulighed for at blive mere selvstændig, end de fleste er hjemme i trygge rammer hos deres forældre. Tjek relevante efterskoler og tilgængelighed i god tid.

Er du færdig med folkeskolen, er der mange uddannelsesmuligheder, der venter. En særlig mulighed er at tage en STU (Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse), der er en 3-årig ungdomsuddannelse for unge med særlige behov - læs mere her.

Går du på en ungdomsuddannelse, er der mulighed for at få særlig vejledning og støtte – læs mere her.

Videregående uddannelser

Til både ungdomsuddannelser og videregående uddannelser er der mulighed for at få specialpædagogisk støtte (SPS), som for eksempel kan være ergonomiske hjælpemidler, diktafon, it-startpakke for bevægelseshæmmede, talegenkendelsesprogrammet Dictus, sekretærhjælp m.m. Du skal kontakte SPS-vejlederen på dit uddannelsessted, hvis du vil søge om SPS – læs mere her.

På videregående uddannelser kan du også søge handicaptillæg – læs mere her.

Er du længere tid om at gennemføre studiet på grund af dit handicap, har du mulighed for at søge supplerende SU.

Du kan læse meget mere om uddannelser her.

Når du når 7. klasse og frem, stiger det faglige niveau i skolen. Det kan give dig problemer med at følge med. Måske bliver du mere træt, du kan ikke huske, hvad du læser, eller du har svært ved at læse.

Det kan også være, du får mere svært ved at orientere dig, finde vej eller du har svært ved at være sammen med flere på én gang. De problemer, du her oplever, skyldes oftest kognitive vanskeligheder.

For at forstå dine vanskeligheder og kompensere for dem, er det vigtigt, at du får en neuropsykologik undersøgelse

En neuropsykologisk undersøgelse er udgangspunktet for, at du kan få den hjælp, du har behov for. Undersøgelsen skal sikre, at dine udfordringer bliver identificeret, så du får den bedst mulige støtte for at klare dig godt i skolen, på uddannelsen eller i jobbet.

Du kan læse mere om kognitive vanskeligheder her

Det kan være svært at være anderledes, hvis du helst vil være som alle de andre. Men det vigtigste, du kan gøre, er at lære dig selv at kende og fortælle det til andre. Jo mere du ved om dig selv, og jo før du ser i øjnene, at du har nogle andre behov og vilkår på grund af din hjerneskade, jo lettere er det for resten af verden at forstå dig – og indrette sig efter det.

Det betyder ikke, at du ikke kan være med til de samme ting som de andre, men måske på en anden måde der passer lidt bedre. Det er ikke godt at forsøge at følge med i de andres tempo, fordi du ikke vil indrømme over for dig selv – eller vennerne – at du ikke er helt som dem. Vi er alle forskellige, og du skal lære, hvordan du er anderledes end andre – og formidle det, så dine omgivelser forstår dig og dine behov.

Omverdenens reaktion på dit handicap

Andre mennesker reagerer nogle gange på dig, fordi du stikker ud fra mængden. Tit handler det om uvidenhed og fordomme, og her er du selv en vigtig brik i at skabe forståelse og viden. Måske sidder du i kørestol? Måske har du en hjælper med til festerne? Eller måske er du lidt længere om at skrive en stil? Måske er dit handicap mere usynligt, hvilket gør behovet for viden og oplysning overfor andre endnu større.

Det kan være hårdt altid at blive peget ud som en, der er anderledes, og ofte føler mennesker med en funktionsnedsættelse sig peget ud eller stigmatiseret. Nogle føler, at omgivelserne betragter dem som ’dumme’, fordi de er længere tid om at fortælle en historie eller har svært ved at spise.

Det er vigtigt at holde fast i, at funktionsnedsættelse og intelligens ikke har noget med hinanden at gøre, og derfor må du insistere på, at du har lige så meget ret til at være her som alle andre. Insister på at ekspedienten i en butik taler til dig og ikke din hjælper (og husk at tale med hjælperen om det), indtag din plads og vær den du er – med eller uden handicap.