Delamotte Handicap

Det er vigtigt at være opmærksom på, at slitage og udtrætning kan få stor betydning for dig med alderen. Personer med cerebral parese/handicap har et større energiforbrug end andre mennesker, og det fører naturligvis til øget træthed. Trætheden bliver mere udtalt med alderen, og den mentale udtrætning kan opstå i sociale sammenhænge, foran computeren, ved læsning, ved skrivning etc.

Bor du i bofællesskab/bosted er det vigtigt, at personalet er klar over, at du kan være udtrættet, og at du for eksempel ikke husker så godt.

I forhold til ægtefælle og venner er det også vigtigt at fortælle dem, at du har det godt, men at du kan være træt, have svært ved at huske, har brug for hvile. Det kan hjælpe til at undgå misforståelser.

Når du bliver ældre, kan du risikere at opleve flere smerter. Og det kan afstedkomme (flere) kognitive vanskeligheder. Det kan være, at du får sværere ved at koncentrere dig, at du bliver mere lydfølsom og deraf hurtigere træt. Måske føler du dig stresset, eller at du ikke kan overkomme så meget som tidligere.

Det kan være helt normale reaktioner på, at du fysisk skal bruge flere kræfter på at passe dit arbejde, lave mad eller træne. Tal med din læge og undersøg muligheden for at få en Neuropsykologisk undersøgelse, så du får klarlagt, hvilke hensyn der skal tages til dig i hverdagen.

Det kan være, du for eksempel kan få personlig assistance på arbejdet, eller du kan få tilknyttet en hjemmevejleder. Der er løsninger alt efter, hvor du oplever et øget funktionstab, og som du derfor har brug for hjælp til.

Læs mere om kognitive vanskeligheder

Her på siderne kan du læse om nogle af de udfordringer, der helt relevant presser sig på, når man har cerebral parese/handicap og runder de 50 år. Vi kalder siden ”Ældre med cerebral parese eller handicap” velvidende, at mennesker på 50+ ikke nødvendigvis oplever sig som ældre. Men mennesker med cerebral parese oplever ofte, at almindelige aldringsprocesser sætter ind i en tidligere alder end hos personer, der ikke har cerebral parese/handicap.

Hvad kan du læse mere eller du kan blive klogere og det.

• 50+ med cerebral parese
• Kognitive vanskeligheder
• Aldringsproblematikker
• Det sociale liv
• Dagcentre
• Din økonomiske situation ændrer sig
• Omsorgstandpleje       

Cerebral parese/handicap er ikke alene et fysisk handicap. Cerebral parese giver typisk også problemer med for eksempel koncentration, indlæring, udtrætning og hukommelse – det betegnes kognitive vanskeligheder. De kognitive vanskeligheder er en usynlig del af dit handicap i modsætning til den fysiske del.

Men de kognitive vanskeligheder kan have stor indflydelse på dine muligheder for at deltage i sociale og faglige sammenhænge - og for at få en uddannelse og et arbejde. Det er derfor vigtigt at få overblik over de kognitive vanskeligheder, du har.

Et problem for mange mennesker med handicap er udfordringer med opmærksomhed og koncentration. Det kan betyde, at du taber koncentrationen, lader tankerne vandre, går i stå, eller at du udfører tankespring, som andre ikke kan følge. Det kan være, at du falder i staver, og det virker som om, du ikke hører efter, og du spørger måske ofte om at få gentaget tingene.

Det kan være frustrerende at leve med kognitive vanskeligheder i dagligdagen. Vanskelighederne forsvinder sjældent, men kan ændre sig over tid. Men med den rette støtte og vejledning er der mulighed for, at du kan klare dig på trods af vanskelighederne. En neuropsykologisk undersøgelse er et godt værktøj til at få overblik over dine kognitive vanskeligheder.

Læs mere om kognitive vanskeligheder her.

Læs pjece om kognitive vanskeligheder her.

Handicap er en hjerneskade, og hjerneskaden forværres ikke med alderen. Men dine symptomer ændrer sig, som tiden går. Følgerne af at leve med de funktionsnedsættelser, som hjerneskaden giver, sætter sine spor med alderen. Flere mennesker med handicap får således senfølger af deres handicap. Det er derfor vigtigt, at du får den rette træning og behandling.

Du har nok desværre allerede oplevet, at tilbuddet fra sundhedsvæsnet bliver mere mangelfuldt, efter du er fyldt 18 år. Den tætte kontakt og de faste tjek, du fik i barndommen, er væk. I stedet stilles der nu større krav til, at du selv tager vare på dit handicap og selv er opsøgende. Hiv fat i din praktiserende læge, når du oplever problemer med helbredet. Brug også Spastikerforeningens rådgivning, når du har brug for hjælp til at få bevilliget hjælpemidler, eller når du i det hele taget har spørgsmål til dine rettigheder.

Mindre mobilitet

Selvom du har været gående, kan konsekvenserne af mange år med handicap betyde, at din gangfunktion bliver dårligere. Og det kan være, du en dag vælger at sidde i kørestol. Der kan være flere årsager til, at mange opgiver at stå og gå, når de bliver voksne, men det kan for eksempel skyldes usikkerhed og angst for at falde. Det er værd at bemærke, at mange voksne med handicap føler sig lettede, når de vælger kørestolen eller andre former for ganghjælpemidler, da den sparer dem for at bruge mange kræfter på at gå eller være usikker. Vælger du kørestolen, skal du huske at holde dig i form.

Fysioterapi

Dine muskler er konstant på arbejde, og det giver risiko for senfølger. Derfor er det vigtigt med fysioterapi, der forbedrer eller vedligeholder muskelfunktionerne, så dagligdagen bliver nemmere. Fysioterapi er vigtigt for de fleste mennesker med handicap og udsætter senfølger. I dag er man ret enige om, at jo mere træning desto bedre. Men det er vigtigt, at træningen foregår på dine præmisser og er målrettet dit behov.

Læs mere om senfølger i pjecen 'Voksen med cp'.

Alle har en seksualitet, og sex er en naturlig og selvfølgelig del af det at være voksen. Det ændrer et handicap ikke ved. Det er en del af det at vokse op, at gå fra barn til voksen, lære om sin seksualitet og om sex. Med et fysisk handicap kan det være en særlig udfordring at lære sin krop at kende. For de fleste begynder nysgerrigheden omkring deres seksualitet som ung og i teenagealderen, men for en del med handicap kan det aldersmæssigt også komme senere. 

Mulighederne for at leve ens seksualitet ud afhænger i høj grad af, hvordan man bor. Bor man hjemme, og har brug for hjælp, er det næppe noget, man involverer sine forældre i. Så må man søge hjælp og råd hos fortrolige venner eller seksualrådgivere. Bor du på et botilbud, vil det typisk være noget, man vil kunne spørge personalet til råds om. De er uddannet til også at kunne håndtere et så personligt emne som seksualitet og sex.

Uvidenhed eller behovet for hjælp betyder desværre, at mange ignorerer deres behov, seksuelle drift og nysgerrighed. Det er usundt. Derfor er det vigtigt at komme i dialog med andre – og få hjælp og vejledning – så du kan få opklaret dine spørgsmål.

Har du hjælpere, kan det være, de skal involveres, og det kan være en god idé at lave nogle retningslinjer for dem, så de ikke behøver stille unødvendige spørgsmål. Det kan også være, du har behov for hjælpemidler/sexlegetøj til at udleve din seksualitet. Typisk vil mange begynde at eksperimentere seksuelt, når de flytter hjemmefra, men det er – som med alle andre – individuelt.

Du kan søge hjælp og rådgivning her:

Seksualvejlederforeningen

Sex & Samfund

I publikationen ’Seksualitet på dagsordenen’ som du kan hente her.

Spørg en seksualvejleder i Spastikerforeningens netrådgivning.

For rigtig mange af os er hjemmet og familien det frirum, hvor vi slapper af fra verden udenfor og kan være os selv. En kæreste eller en ægtefælle kan være en stor støtte i livet, og det vil næsten altid være en stor hjælp at kunne tale fortroligt og helt privat med en anden, om de udfordringer dit handicap kan medføre.

At have en kæreste eller ægtefælle indebærer selvfølgelig at være tæt på en person, som accepterer og forstår de vilkår, der er en følge af dit handicap. Har du for eksempel hjælperordning, skal din kæreste selvsagt kunne leve med en ekstra person i hverdagen - ikke bare ved spisebordet og i bilen, men måske endda i dobbeltsengen.

At få børn

Selv om man har cerebral parese kan man selvfølgelig ønske at få børn. Børn giver glæde. Hvis du som kvinde med cerebral parese ønsker at få børn, så er der selvsagt en række forhold omkring din fysik og din krop, som du er nødsaget til at tage hensyn til i forhold til både graviditet og fødsel.

Det er vigtigt at være helt på det rene med, hvad det vil betyde for dit liv og dit handicap at blive gravid og skulle føde – og selvfølgelig også efterfølgende at skulle have en hverdag med små børn. Derfor er det en god idé at tage en grundig snak med din læge, hvis I har planer om at få børn.

Mennesker er sociale. Derfor har alle brug netværk, omsorg og kærlighed og vil gerne have en kæreste og gode venner.

Vi ved desværre fra mange forskellige sammenhænge, at et handicap kan være en udfordring i forhold til at møde andre og indgå i relationer. Det kan skyldes, at andre reagerer negativt på ens handicap, eller det kan være, du simpelthen har svært ved at skabe kontakt til andre mennesker.

Arbejdspladser, studier og fritidsinteresser er traditionelt steder, hvor man møder nye mennesker, og hvor du kan engagere dig socialt. Nogle føler sig mere trygge ved at opsøge fællesskaber med andre handicappede.

Her er nogle bud på, hvor du kan engagere dig/møde andre:

CP Ung

Frivillig i SUMH

Spastikerforeningens netværk for voksne

Spastikerforeningens gruppe på Facebook

Datingportaler på nettet.

Det er et mål for mange unge og voksne med dit handicap at komme i arbejde. Ligesom alle andre vil de fleste voksne med cerebral parese/handicap gerne være en del af arbejdslivet med kollegaer og den frihed, der ligger i at tjene sine egne penge.

Det er vigtigt, at du – uanset jobbets art – er opmærksom på og tager højde for både dine fysiske og kognitive udfordringer. Mange mennesker med handicap har brug for en eller anden form for støtte for at kunne varetage et arbejde. Omfanget af de fysiske udfordringer afhænger i høj grad af tilgængeligheden på den konkrete arbejdsplads. Er du kørestolsbruger, så kan det kræve tilpasninger – og har du andre fysiske problemer, så skal de selvfølgelig løses.

Er dine udfordringer af kognitiv art, så kan det også påvirke dine muligheder på arbejdsmarkedet. Derfor er det vigtigt, at du har overblik over dine stærke og svage sider. Hvis du ikke allerede har en neuropsykologisk undersøgelse, så kan det være en god ide at blive testet. Det kan give dig vigtig viden og svar på nogle af de udfordringer, du kan møde i jobbet – og det åbner mulighed for, at arbejdspladsen kan tage de nødvendige individuelle hensyn. Du kan læse mere om neuropsykologisk undersøgelse her.

Vejen til arbejdsmarkedet kan være mange. Men ofte vil jobcentret i din kommune være involveret. Det vil typisk være vigtigt, at man grundigt gennemgår de udfordringer i jobbet, der følger af ens handicap. Også de kognitive dele af handicappet så man sammen med jobcentermedarbejderen kan vurdere, hvilke af de kompenserende ordninger, der kan være relevant for dig. Det kan for eksempel være fleksjob, isbryderordningen, mentorstøtte, arbejdsmarkedskompenserende ordninger med flere. Læs mere her.

Læs pjecen ’Job - start – parat - Inklusion og fastholdelse af spastikere på arbejdsmarkedet’ her.

Alle har ret til uddannelse. Men for dig, der har cerebral parese, kan der være nogle ekstra udfordringer, som du skal være opmærksom på. Dels den fysiske tilgængelighed på uddannelsesstedet, dels i forhold til de kognitive vanskeligheder, du måske kæmper med.

Den kognitive del af din funktionsnedsættelse kan for eksempel give problemer med at huske, med koncentration, opmærksomhed eller din evne til at planlægge og overskue. Derfor kan det være vigtigt at få en neuropsykologisk undersøgelse, som vil kunne give dig svar på nogle af de udfordringer, du støder på i forhold til den kognitive del af din funktionsnedsættelse. En neuropsykologisk undersøgelse skal du søge om hos din studievejleder – læs mere om neuropsykologisk undersøgelse her.

Læs mere om kognitive vanskeligheder her.

Handicaptillæg og SPS

Som studerende med særlige behov har du – udover SU - mulighed for at søge handicaptillæg. Læs mere om det her.

SPS (lov om specialpædagogisk støtte ved ungdomsuddannelser og videregående uddannelser) er en anden støtteordning, der sikrer, at studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre.

Mulighederne for støtte kan for eksempel være sekretærhjælp, diktafon, ergonomiske hjælpemidler, talegenkendelsesprogrammet Dictus og meget mere. Du skal kontakte SPS-vejlederen på dit uddannelsessted, hvis du mener, du har behov for specialpædagogisk støtte eller hjælpemidler.

Læs mere om SPS på www.spsu.dk

Læs mere om hjælpemidler her.